Over mij

Hey! Leuk dat je komt kijken naar wie ik ben. Ik zal me even voorstellen:
Mijn naam is Lieza, 28 jaar en kom uit Leiden. Sinds 2010 ben ik chronisch ziek en ga sinds eind 2017 rollend door het leven.
Vanwege mijn gezondheid ben ik veel thuis en alleen. In de tijd dat ik energie heb voer ik graag één van mijn hobby’s uit: schrijven, poppetjes maken van polymeerklei, gamen, gitaarspelen, zingen etc.

Waar schrijf ik over?
Over dingen waar ik echt van hou en waar mijn passie ligt zoals mijn hobby’s maar ook over alles wat met beauty te maken heeft. Vanwege mijn probleemhuid (atopisch eczeem, vette huid met puistjes) ben ik mij gaan verdiepen in verzorgingsproducten, wat bepaalde ingrediënten met je huid doen en wat goed is om te gebruiken bij bepaalde huidproblemen. Mijn kennis en ervaring hiermee wil ik graag met anderen delen.
Ook schrijf ik over hoe mijn leven is met meerdere chronische ziektes en hoe het is om met een beperking te leven. Wat komt daar allemaal bij kijken? Hoe ga je daarmee om? Zulk soort dingen.
Binnenkort ga ik verhuizen naar een rolstoelvriendelijke woning zodat ik weer zelfstandig kan gaan wonen, mijn eigen leven kan leiden en weer mijn leven kan oppakken. Ook dit wil ik graag met jullie delen. 

Mijn gezondheid
Sinds 2010 ben ik chronisch ziek. Ik kreeg het label CVS opgeplakt en daarmee heb ik het jaren moeten doen. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom, beter bekend als ME/CVS. Vele artsen deden geen goed onderzoek en behandelde mij alsof het allemaal tussen mijn oren zat.
In 2014 kreeg ik de diagnose endometriose. Dit is een aandoening waarbij weefsel, wat lijkt op baarmoederslijmvlies, zicht buiten de baarmoeder bevindt en zich hecht aan organen. Dit geeft (enorme) pijnklachten. Naast pijn krijg je ook veel andere klachten.
In 2017 kreeg ik in het Radboudumc, bij het landelijk expertisecentrum lymeziekte, de diagnose persisterende Lyme. Dit is terug te leiden naar het begin van toen ik ziek werd. Toen het allemaal begon had ik een grote rode vlek op mijn been en was ik tegelijkertijd heel ziek geworden. Ik ben naar mijn huisarts geweest maar die heeft de link niet gelegd met de ziekte van Lyme. 
Bij het Radboudumc kreeg ik de keuze om een behandeling te volgen met antibiotica. De arts zei meteen dat het waarschijnlijk niet gaat werken omdat het al zolang gaande is, maar ze wilde het wel proberen. Ik wilde het heel graag proberen en heb de behandeling gevolgd. Helaas heeft het niet geholpen. Ik ben juist achteruit gegaan. Voor persisterende Lyme ben ik uitbehandeld, ze kunnen bij het Radboudumc niks meer voor mij doen.
Doordat ik achteruit ging ben ik weer de medische molen ingegaan en heb ik in 2018 de diagnoses POTS en IIH erbij gekregen.
POTS is een aandoening aan het autonome zenuwstelsel waardoor ik niet lang kan staan. Ik kan maar een paar minuten staan, op warme dagen in de zomer is 30 seconden al mijn max. Vanaf het moment dat ik sta krijg ik meteen al veel klachten. Blijf ik langer staan, dan val ik flauw of zak ik in elkaar omdat mijn spieren het niet meer doen, ze worden als slappe spaghetti. Als dit gebeurt dan kan ik de hele dag verder ook niet lopen, niks. In de zomer op warme dagen dan is 30 seconden al mijn max.
Dagen tot weken erna voel ik nog wat voor aanslag dit op mijn lijf is geweest. Om dit te voorkomen gebruik ik binnenshuis een trippelstoel en buitenshuis een rolstoel. 
IIH is een neurologische aandoening waarbij je een te hoge hersendruk hebt waarbij de oorzaak niet duidelijk is. Dit geeft veel pijnklachten in mijn hele hoofd en nek. Ook geeft het veel pijn in en achter de ogen. Door de IIH heb ik namelijk papiloedeem wat betekend dat mijn oogzenuwen zijn opgezwollen omdat er teveel druk op mijn ogen staat door de verhoogde hersendruk. 
Vanwege al deze aandoeningen/ziektes ben ik chronisch ziek en ben ik beperkt in mijn dagelijks leven.
Zoals jullie hierboven al konden lezen ben ik bezig om te gaan verhuizen naar een rolstoelvriendelijke woning. Ik kijk enorm uit naar het moment om weer zelfstandig te kunnen zijn. Dit zal gaan door hulpmiddelen en hulp vanuit de WMO zoals huishoudelijke hulp.

Waarom deel ik al deze informatie over mijn gezondheid?
Omdat er mensen zijn met dezelfde aandoeningen/ziektes en zich hierin kunnen herkennen. Zelf vind ik het fijn om blogs van anderen te lezen die dezelfde aandoeningen/ziektes hebben. Dan voel ik me begrepen. Dit is mijn doel ook. Naast dat je je begrepen voelt, kan het je ook helpen in je zoektocht in de medische wereld aangezien het een hele lange weg kan zijn.
Ook vind ik het fijn om te lezen hoe anderen met hun ziekte en/of beperking omgaan. Dit helpt mij ook om beter met mijn ziekte en beperking om te gaan. Daar lees ik ook veel handige tips en tricks. Daarom deel ik ook mijn ervaring, zo helpen we elkaar.

Wil je nou nog meer weten? Lees dan mijn blogartikelen.